5.20
難病患者の方々には14の疾患系統がある。 疾患の特性はそれぞれあり、また、症状、その状態も、同じ疾患でも、個別差、個別性が一般的にみられる。
医学モデルは伊賀君ついて、障害であるかどうかを判断する考え方、
医学的な基準に基づき、障害（者）であるかどうかだけでなく、障害の程度なども判断される
医学モデルによる診断は、身体障害の測定などには有効とされるが、
身体障害がある方が多かった時代、状況から、こんにち
変化してきております。医学モデルによる評価による障害の程度と、生活するうえでの障害が必ずしも一致しないため、社会的な困難をかかえる人が増加、
そのために、「社会モデル」という考えがうまれ、用いられています。
難病患者の手帳
根本的に、障害と社会において、何がアップデートされる必要があるのか、
難病患者の就労支援の体制づくりが、徐々にはじまり、拡充の方向にあるとは申しましても、
なぜ、障害認定を受けられない人が多くいるのか、
現状、疾患の特性により、症状・障害が生じた場合も、現在の医学モデルでの認定基準の中に、実際に、生活の支障に影響が生じる症状などが含まれていない状況
そのために、実際の暮らしへの支障の程度が一定ある方々も、障害者手帳の取得が困難となり、雇用率算定のインセンティブの前に、実際、障害者求人は、利用できるとはなっていましても、
実質は、利用しにくい、利用はレアケーズとなってしまう。
今の医学モデルだけの場合、何が問題となっているのかは、海外の取組の中にみる変化なども参考に、既にあきらかにすることは難しいことではありません。
何が実際、日本に暮らす人、患者におこっているのかを、社会共有していくことの大切さは、
患者の近年の増加、そして、医薬の発展や薬剤の開発など、進歩、発展により、
慢性経過をたどり、治療をしながら生きる、暮らす方、そして、就労をされる方、している方も増加してまいます。
治療も続け、生活の持続なども、考える必要があるため、
みなさん、なんとか仕事をして、収入を得ようと、取り組まれます。
多様な疾患、特性、状態の方がみえるため、
フルタイム正社員で就労される方もみえ、
また、通院のために、平日休みの仕事を円卓している方、
障害者求人が利用ができないため、自らが就労日数を減らして、自助努力をされる方、
制度のバグは、直接人の環境そのものともなるため、環境により、個人の障壁は急高する場合もみられています。
疾患によっては、進行性要因なども含み（進行性ではない疾患もある）、症状が重くなった場合、障害認定を受けられるような疾患もあれば、易疲労、症状の変動、発熱、痛み、（過眠症等の方の場合は、眠気、それは、症状としての眠気のため、我々の睡眠不足だから眠い、我慢すればできる、という性質もものとは異なります）
など、生活に支障があっても、現在の医学モデルでの認定基準では認定をうけることが難しい症状・障害があります。
症状や障害固定の要件などは、難病者の症状の特性とは大きく離れてしまいます
身体障害がある方に対応していたモデルから、
症状の特性、その性質から異なる疾患による影響、困難さに対応したモデルへの転換の意義
現状では、
無理をしなければならない状況や環境が、より個人の自助への負荷を高めてしまっています
我々もこうした実情を、共有しながら、具体的な支援をともに考えてまいります。
そもそもの取り組みの抜本的な今日の課題は何であるのか、の社会的な共有が十とはいいがたい状況がみられます。
次回は6月開催となります
障害や症状が固定される患者ばかりではないなか、
現行での仕組みからもれる症状、状態の患者、労働者がみえます。
みえにない症状のいくつかが、実際には生活や就労に支障が一定生じるかたもみえる中、
そうした支障の程度がみられる患者の方が、現在は一般雇用での就労、あるいは、障害者総合支援法対象の方の場合は福祉的就労など、で就労をされる実際がある。
一般雇用では、働ける範囲に就労時間数を軽減されるなど、自助の努力となっている方もみます。
一般雇用のルールの中で、補うことが困難な症状や、状態の方々の就業や生活をどのように考えていくのがいいのでしょうか。
（多様な疾患があるのが難病、症状も状態も疾患特性などがことなるのは前提として、そうしたなかでも、支障の程度が高い、就労困難性が高くなる患者の方々、その暮らしを社会全体で考える。
）近年の患者の増加、医薬の進歩により、就労しながら治療を継続する方も増えている。
疾患構造の変化…
家族のことにもなる可能性があり、自分自身のことになる可能性もある、大切なテーマでもあるのではないでしょうか。
ご一緒に考えてまいりたいと考えております。
難病手帳の制度化を考える会
次回は4.27.sat 11時から12時30分
外部リンク peatix
3.27.
『日本と同様に雇用率制度を施行しているフランスにおいて、企業での直接雇用をより強化していく法改正が2018年に実施されている。フランスの法定雇用率は、1987年以降、6%に設定されてきたが、法改正により、6%を下限として、労働市場における障害者雇用の状況を勘案して、5年ごとに見直す制度となった。今後は状況により、6%以上の雇用率が設定される可能性が高いとされる。』
出所 日本職業リハビリテーション学会.第37巻.p25.
フランスと比較した場合、
障害認定を受ける方々は、半分にもみたない。
一般雇用で働く際の環境が整っていない場合、
実際の社会生活のうえで、生活や就労における障壁が高まる程度が高くなる国民が多くなる。
海外や世界を知り、
我々の社会や暮らしの現状、現在地を考えてみます。
次回の難病手帳の制度化を考える会
オンライン座談会は
10.7.sat 19時から20時30分となります。
～難病患者の手帳ってなんですか？こんな体験、こんな想い、こんな疑問や質問～
.
peatixよりお申込みをお願いいたします。↑
7.16
次回、『難病手帳の制度化を考える座談会』は
『難病手帳の制度化を考える座談会』は..
8月12日土曜日 13時〜14時30分
〜雇用率制度により、得られるメリット、デメリット、障害者雇用、求人の状況、就労の実際について〜
8月12日土曜日 13時〜14時30分
〜雇用率制度により、得られるメリット、デメリット、障害者雇用、求人の状況、就労の実際について考える
障害者手帳が取得ができない、得られないために、困っている、困った方、
難病手帳の制度化にご賛同、応援くださる方々、よろしければご参考いただければと思います。
そして、地域の皆様、また身近な皆様と、共有いただいたり、地域やそれぞれのコミュニティで、知る機会を設けていただいたり、
よろしければ、お話など、皆さんでしていただければと思います。
次回の難病手帳の制度化を考える会
2023.6.2土曜日13時〜14時30分
開催させていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
次回の難病手帳の制度化を考える会
オンライン座談会は
2023.3.25.13時〜14時30分
に開催させていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
難病手帳の制度化を考える会は、関心が高く、必要とされている方々がそもそも多い、難病患者の雇用率への算定の議論をしっかりと取り組むために、また、
これまで、患者にとって関心が高いテーマでしたが、あまり表立った議論がされる場や動きがないため、
多くの方々の実情を知り、スタートいたしました。
患者の必要や大事を共に考えてまいります。
また、これは一部の患者の話ではなく、
誰しもなりたくてなったわけではない
疾患、病により、就労の困難さが高まる
日本に住む人々、国民の大切な議論と考えております。
フォローいただいた皆さま、
ありがとうございます。
日本の現状の雇用率制度は、
・雇用率が低い状態であること。
・対象となる障害の範囲が狭い
・限定的な医学モデル自己責任が過重になる
社会的な環境・社会生活の側面は切り離せない人の暮らしを、生物・医学モデルのみで捉えた場合、
実際の生活と、社会的な生活や仕事の支障と現在の身体障害や精神障害等の評価から漏れてしまう症状があり、故に、社会的な障害の程度が高まる人が増加
難病患者も、指定難病でない方々、長期慢性疾患やがん患者にも、こうした状態にある人がこの国では、多くなる。疾患や障害に対するこうした傾向は、
構造、仕組み側が作りだすバリアとなり、
社会的な疎外を生み出してしまう根本的な要因となっています。（社会の構造の脆弱性がもたらす孤立、孤独、絶望感、日本社会のエンゲージメントの低下）
こうした状態を長く据え置くことにより生まれる
社会的な不健康な状態は、個人や家族の人生に荷重な負担となり、課題が問題化しています。
ひとつの世界の傾向からみた場合、
健康や疾患の捉え方を、社会モデルに拡張する必要があるといえるのではないでしょうか。
6.9.
難病手帳の制度化を考える会が近づいてまいりました。
このテーマが気になる方、
みなさんと意見交換がしたい
知りたい
聞いてみたい
お気軽にご参加いただければと思います。
5.23.
出所 河北新聞
「増える働く患者、企業側の理解と支援不可決」
2022.5.23.
https://kahoku.news/articles/20220522khn000020.html
障害者差別解消法では、これに付随して行政機関等及び事業者に対し、その事務・事業を行うに当たり、個々の場面において、障害者から現に社会的障壁の除去を必要としている旨の意思の表明があった場合において、その実施に伴う負担が過重でないときは、障害者の権利利益を侵害することとならないよう、社会的障壁の除去の実施について、必要かつ合理的な配慮（「合理的配慮」）を行うことを求めています。
海外と日本の違い、
なぜずっと議論され
必要とのぞむ声が多いなか、
谷間の解消がなされないのか？
前半は資料を用いて情報共有をさせていただきます。
10.23.sat 13時より
難病手帳の制度化を考える会を開かせていただきます。
今回、グループディスカッションを予定しております。
視聴のみのご参加の方、承っておりません。
グループディスカッションに参加可能な方
ご参加いただければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
9.1
インフルエンサーの皆様、発信にお力添えいただければと思います。
希望が持てる今と未来のために。
どうぞよろしくお願いいたします。
缶バッジは、缶バッジのキャンペーンのための仕組みの準備をしております。
伝える、広げる、アイデア募集中
8.1
缶バッジのサンプルを発注
最初は、希望されるかた、応援くださる方希望者に購入いただくような形でスタートしたいと思います。
価格は、原価と制作の維持費で考えますが、できる限りおさえたいと思います。
購入し、まわりの方にも、さしあげていただけたり、缶バッジやアイテムにより、想いなども、共有できればと思います。
缶バッジやリーフレット等の無料配布が現時点では持続性が厳しいため、
配布に関しては、クラウドファンディングなども視野に考えていけたらと思います。
缶バッジのサンプルを作成中
7.23.
難病手帳の制度化を考える会の缶バッジを作る予定です。
いくつかのデザインを検討しています。
この缶バッジを通じて、少しでも、共有していただける方々が増え、会話の中に、社会課題があがる機会が増え、
知っていただけるようになればと思います。
クラウドファンディングを考えていますが、
サイトからも、原価と維持費ほどの価格で、購入いただけるようにと考えています。
リーフレットなども作成し、医療機関や様々な場所に置かせていただいたり、配布をしたり、署名活動後は、キャンペーンなどにも取り組んで参りたいと思います。
いったん署名活動は期日をもって締めさせていただき、キャンペーンを経て、再度取り組みたいと考えています。
応援、ご協力のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
・配布協力
・リンク協力
・座談会応援参加
・クラウドファンディング応援
さらに検討中
絵本制作
イベントに参加し周知
講演活動
フォーラム等の開催など
7.14.
多くの皆様に、リツイートいただきました。
ありがとうございます。
東京のオフライン集会後、名古屋、また、全国都道府県を難病患者の制度化を考える会のキャンペーンにて、当初は周る予定でおりましたが、
名古屋あたりで、会場もキャンセルとなり、
コロナウィルス感染症により、
やや出鼻でアクティブになりにくい状況がございましたが、
年内、署名活動にいったん区切りを設けて、提出後は、
新たな展開、活動で、今後も継続をしてゆく所存です。
どうぞよろしくお願いいたします。
変異種のディスタンスとは
6.14.
厚生労働省の資料になります。
難病患者の方の場合
・障害者雇用率に疾患特性、変動性や易疲労感、他評価されない症状が、現行の身体障害者手帳の基準では評価できはいため、はじかれてしまっています。
精神疾患患者を身体障害者手帳により病気はできないように、難病患者のある種の疾患特性が漏れ、
実際の生活への支障の程度が高い人が、非常に苦しい状況におかれています。
孤独・孤立対策を本気でされるのであれば、この課題ても向き合う必要があり、また、指定難病に含まれない患者が、制度が利用できないことや
相談窓口が不明瞭な状態ななっていること、また、受けられるサービスが少なく、福祉サービスにおける、就労系サービスが必要な患者も利用できない状態となっています。
こうした抜本的な課題に目を向けることなく、
この国の孤独が減るのかどうか
問題の設定がズレますと、
解決策もズレてしまいます。
6.11.
あるメディアの記者の方より、お問い合わせをいただきました。
内容は記事発表をもって、お知らせをさせていただければと思います。
今後も、メディア、報道関係者の方々への情報提供等行ってゆければと思います。
ご不明な点、情報提供等、必要なことなどございましたら、お気軽にご連絡いただければと思います。
6.1
どうぞよろしくお願いいたします。
こちらは座談会になります。
知りたいかたも、
興味があるかたも、
応援したいと思っていただける方、
是非、ご参加いただければと思います。
難病手帳のシャツを作ろうと数年前に描いたイメージスケッチ
5.25.
皆さま
連日の'いいね'ありがとうございます。
7.11.satの会の表紙をつくりました。
明日、26日夜くらいより、サイトより募集をはじめたいと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
5.24.
通年クラウドファンディングより、ご支援いただいき、ありがとうございました。
きっと、とても貴重なお金だと、
ご支援いただく度に、下腹に力が入ります。
もともと、どんな状況でも維持できる仕組みでスタートはしております。
経済的にも厳しい方々もおみえかと思います。
ツイッターやサイト、リツイートやいいねも、たくさんいただくようになり、励みになっております。
しかし、いただいたお金につきましては、
サイトの維持、座談会、周知活動に活用させていただきます。
難病手帳の制度化を考える会、活動はボランティアな状況であり、利益がないため、活動にご理解をいただける方々、余裕があり、賛同いただける方がいらっしゃいましたら、
ご協力いただけますと、ありがたいです。
また、7月に座談会を開かせていただきます。
以前参加された皆様も、興味をもっていただけた皆様も、
よろしければご参加いただければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
5.21.
ツイッターからいいね、リツイートをありがとうございます。
ツイッター上での公開議論はしておりません。m(_ _)m
また、様々な背景が個々には見られるため、しっかりと説明や補足など、責任を持って話がしにくい状況では、お話をひかえております。
この活動の責任を持ってお話をする立場もありまして、個人的な質問は、公開質問ではなく個人的にご質問いただければと思います。
ご質問等ございましたら、サイトより、あるいはメール、ツイッターからのダイレクトメッセージ等より、ご連絡いただければと思います。
よろしければ、座談会などもご参加いただければと思います。
私自身が決めるというよりも、議論を本格化し、議論ができるキャストの方々にご活躍いただきたい。
この雇用率と難病や制度について広い視野にたち、研究されている方々もみえます。
具体的な議論をスタートさせましょう
悲しみのうちに、おいつめられていく人を社会は見捨てない、
私はそのシグナルを送りつづけたいと思います。
また、声をあげてくださる皆様がいることがわかりました。
VOICE
か必要です。
どうぞよろしくお願いいたします。
私がこうして発信している背景には、たくさんの方々の応援があります。
そうした声を直接知り合いからもいただいています。
それは、自治体の方々だっり、支援関係者であったり、当事者の方々であったり、
いろいろと変化には不安がついてまいりますが、
背景では、いろいろな意見があり、それをまとめていく必要がありますが、
もう、次の段階に入る必要があることは、これ以上、長々と周知啓発段階をふみつづけることは、
もっと機動力がある行政にして不自然と思われてしまうでしょう。
また、実際には、支援関係者も、仕組みができていないなかで、動きにくい、
その事情もある面は理解しているつもりでいます。
やりずらいままの状態にされているのは、誰でしょうか？
労働政策審議会のなかの意見、
社会の動向や状況とは、
議会での回答がシンプルで少し驚きました。
いのちがかかっています。
事業者の方々も今は大変なときかもしれません、
しかし、かたや
ユニクロやソフトバンクさんのように世界のビリオネアの番付に入る企業もあり、
しかし、一方で、収入がえられる機会さえ、十分にアクセスできる環境さえ、ととのえられていない方がみえます。
この谷間は、近しい支援関係者、研究者、行政、患者団体、
そのたちばにたった当事者
保健所の職員、病院関係者や
就労移行支援事業所、
多くの方々が知っていらっしゃいます。
苦しんでるいる国民がいることを
知っていながら、うまくサポートがしにくい、
つらい想いをしている支援患者の方々からも声が届きます。
障害者手帳を取得していない、できない難病患者の障害者就業・生活センターの支援は、全体の0.38〜0.4%
となります。
法定雇用率に入るか入らないかは、実際的には現実的な壁が出てまいります。
本制度も制度疲労があるという意見も聞かれますが、それも前提に、多様な意見や議論が必要ではないかと思われます
雇用率算定以外の案がある方は、ぜひ、Twitterなどより代替案、ご意見など、おうかがいできればと思います。
また、メール、座談会などより、よろしければ、ご意見をおうかがいできればと思います。
有識者・研究者・患者団体の方々からは
・合理的配慮
・障害者総合支援法
・指定難病
ソーシャルファーム
ベーシックインカム....
など、
日本財団さんが、あらたなアクションをお考えのようです。
5.20.
・昨日から掲載記事にコメントや、リツイート、いいね、など、応援いただきまして、ありがとうございます。
支援関係者の方々からもメッセージをいただいており、長年、現場でももやもやとしている支援関係者の姿、意見なども聞いておりましたので、
そうした声も、反映できる議論ができればと思います。
子供たちの未来にもかかわってくるテーマ、難病患者の大人の方々は、直下に困っている状況があります。
誰1人置き去りにしない
スローガンをアクティブに取り組みたいと思います。
・子供の頃は岐阜に住んでいましたので、
夏になると長良川の花火大会を見に行くのが慣例でしたが、
中日新聞提供の花火、
ほんとにきれいでした。
あの花火が花火の原体験でした。
こうして取材という形で、ご一緒でき、ふっと、夏の花火を思い出しました。
難病患者のことをも、取り上げていただける企業を私たちも応援できればと思います。
・ありがとうございます。リンクやリツイート、いいね、
関心あるテーマである様子が伝わっていくようです。
課題や問題があるかどうかは、ひとりで証明することができません。
ありがとうございます！
記事を書いてくださったのは、中日新聞の記者の方、
記事にするなかで、皆さんが考える機会になる、質問があるかた、難病患者の方々でも、フルタイム正社員で就労されている方々が多い疾患群もあれば、疾患により、生活の支障の程度か高くとも、配慮が得やすい求人を利用する機会が得られない方々もみえます。
みるところがどこから、どんな状況からかにより、障害認定に関しても、問題意識は異なります。
また、指定・指定でないの医療費助成の優先順位たかいコミュニティ、また、患者団体によっては、就労世代が少ない、あるいはシニア世代が多いため、就労の課題の優先度が低下する傾向がでるのも、患者コミュニティによる構成により、課題の優先順位が異なる。
しかし、わたしの経験則では、
患者会の高齢化がすすみ、就労世代は、SNS等自分たちが関心がある就労などについても話ができたり、とりくめるようなコミュニティを形成しつつあり、そのコミュニティの枠やあり方にもあまりこだわらなくてもいいんじゃないかという風潮は、様々なSNSツールの出現と無関係ではないのだろうと感じるこの頃です。
中日新聞web
新聞を購入しました。東京新聞
20ページに誌面半分ほどになろうかという記事が。
誌面をそのまま掲載することができないため、ぼかし加工をしています。
・掲載いただいた記事につきまして、共感いただける方々がおみえでした、ぜひ、いいね、あるいはリツイートで、アクションいただければと思います。
ムーブメントはみんなでしか作れないもので。どうぞよろしくお願いいたします。
・難病手帳の制度化応援部
なてっちClub
募集中です。
と申しても、自由参加になります。
応援したいと思っていただける方々は、もはや部員です。笑
よろしくお願いいたします。
・たくさんの方々に知っていただけると、メディア方々にも関心がある方が多いことを知っていただけるかなと感じます。
よろしければ、いいな、と思っていただけましたら、リツイートや、記事のリンクなど、
どなたかにも、お伝えいただけますと、嬉しいです。
誰に頼まれなくても、セルフオーダーで、取り組むのは
大事なテーマという認識からですが
そこには、実際にメリットが必要な方々がどのくらい、どのように関与いただけるか、
必要としている方々の声が大切になってまいります。
私は難病患者、当事者ではありません、が、何年もそばで治療や就労についてのお話をうかがわせていただいてまいりました、知る体験という意味では、当事者性がいくらかあるけど、全てわかっていない支援関係者です。
私は、私ができること、
それは、
私が答えをもっている
解決するのではなく、
この日本のテーマにかかわる全ての関係者と、共に考える機会や情報を共有し、一部の方々の利益ではなく、調和やバランスのとれた仕組みや手段を考える過程をサポートできればと取り組ませていただいております。
今後は、当事者の方々と動画よりインタビューをさせていただいて、実際の声を知っていただくものを準備したいと考えております。
また、動画でなくても、
テキストでインタビュー形式で、お話をおうかがわせていただき、
たくさんの方々と共有できる状態にできればと思います。
メディア対応により、社会とともに考え、課題をどのような過程を通じて改善してゆけるか、希望をつくるステップという観点からも、他の社会課題で困っている方々とも協働などしながら、
生き心地がいい社会、働き心地のよさとは？
個人の尊厳を大切にできる暮らしとは？
アクションは絞りなから、
ネットワークは
さらにひろく考えていけたらと考えております。
病気、就労、地域のつながり、医療、行政の役割、テクノロジー、学校、ジェンダー、マイノリティ、ダイバシティ、インクルージョン、
働き方、日本型雇用の歪み
貧困、トランジション、子育て、進学....
バラバラに存在しておらず、なんから重複しています。
本気でアクティブに取り組みたいと考えております。
どうぞよろしくお願いいたします。
＊経済的にサポートが可能な方は、通年クラウドファンデングの窓口を設けております。よろしくお願いいたします。
また、Twitterとう、応援いただける方々は、呟き、あるいはいいね等応援いただけますと、励みになります。
公演、セミナー、記事、お仕事の依頼応援？も嬉しいです。
できる場で、できることを、できるだけ。^ ^
ご無理なくご一緒できればと思います。
・中日新聞、東京新聞に取材、掲載いただきました。
ありがとうございました。
5.19.
おはようございます。
第一サイトは、看板のような役割でしばらくは残したいと思いますが、
こちらの方が更新がしやすいため、情報の配信等は、こちらの第2サイトより、メインにお届けいたします。
どうぞよろしくお願いいたします。
皆さんからのご意見や体験なども、掲載させていただければと思います。
よろしければ、手帳の取得ができないことでの体験等、お送りいただければと思います。
5.18.
春先に取材をいただきました、
新聞に掲載されることが決まったと連絡をいただきました。
中日新聞と
東京新聞に、難病手帳の制度化を考える会のことを少し記事になります。
5.16.
discussion good ！
相談窓口を6年間担当させていただきましたが、
難病患者や難病の定義にあてはまらないために、相談対象者としての視認性が低い患者がみえます。
'縛り'により、保障される方々と、されない方々、また、障害者雇用率制度の縛りから漏れている患者がおりますが、
日本は社会が保障する障害の定義が狭い設定のため、結果として、過重な自助を求められるような状況は、難病患者に限らず、日本モデルとしての生きづらさが根底にみられています。
健康や経済的な理由で自ら命をたつ人が多いとわかっていながら、
社会保障相当の配慮が必要な人々に具体的な必要がとどいていかない現状から目をそらしていいのかどうか
医療者や就労支援云々という前に
人として、立ち止まって考えたいものです
discussion good
暮らしやすい社会のためのディスカッションはgood
そんな風潮ができればいいな、
と思っておりまして
【長瀬委員】 現在の手帳制度は、労働面の障害を必ずしも反映していないため、当該制度
の目的にあったものにする必要がある。
【久松委員】
社会モデルにたって、障害のある人全ての就労支援が必要である。
【松井委員】 障害者雇用促進法が対象とする障害者は、「障害があるため、長期にわたり、
職業生活に相当の制限を受け、又は職業生活を営むことが著しく困難な者」(第 2 条)と規定されていることからも、機能障害をベースとする現在の障害者福祉 法に基づく障害者手帳で対象者を判断することは適切ではない。障害の種別や 程度を問わず、基本的には職業生活上の困難度に注目した(適用範囲の)判断 が可能になるような仕組みを整備する必要がある。このことに関連して、1994 年 6 月に現・高齢・障害者雇用支援機構・障害者職業総合センターから出され た研究報告書「職業的困難度からみた障害者問題」では、「機能・形態障害、能 力障害、社会的ハンディキャップ等をすべて含め、しかも、関係者の意見を踏 まえた総合的判定を行い、職業上の障害者、重度障害者を判定することは十分 可能である」とされている。
【森委員】 手帳制度=現行の手帳制度は医学モデルに依拠して、重度・軽度等の整理を
行っているが、社会モデル的観点を導入する立場からは、障害者が「いかなる 『場面』(=環境)において、どのような「支援」が必要とされるか、その「支 援」の大きさ(質・量的な観点からみた)を考慮して決めるべきである。
2.障害の種別による制度的格差についてどう考えるか
【大濱委員】
格差を是正すべきだと考えます。
・ 重度精神障害者のダブルカウント(ダブルカウント制度を残す場合)
・ 重度ではない身体障害のある短時間労働者の 0.5 人カウント
・ 重度ではない知的障害のある短時間労働者の 0.5 人カウント
・ 重度精神障害のある短時間労働者の 1.0 人カウント(ダブルカウント制度
を残す場合)
【尾上委員】
<障害種別による制度的格差の早急な是正を>
・精神障害者、難病患者及び発達障害者など障害者雇用率の算定に含められて いない、あるいは身体障害者、知的障害者と比べて不合理な格差がつけられて いる状況があり、1.の適用範囲の問題とあわせて、制度的格差を早急に是正 すべきである。
<障害に応じた必要な配慮を確保する> ・雇用分野においては、障害の種別の制度の現状比較ではなく、障害者が、そ
の障害等により雇用の場面において必要とされる「合理的配慮」の内容とそ れを確保するための法制度と予算措置の検討を進めることが必要である。
【勝又委員】
その実態について知識が無いので回答できない。具体的にどのようなことが
あるのか知りたい。
【門川委員】
→ 格差は是正されるべきである。
また、従来の障害種別に含まれていない境界領域の障害者や発達障害、難病 なども障害のカテゴリーに含めつつ、制度上の格差が生じないようすべきで ある。
【川﨑委員】 障害者雇用率制度には格差がある。現行では雇用義務は身体と知的障害者で
ある。精神(発達障害も含む)、難病、高次脳機能障害者も雇用義務化するべき である。
【佐藤委員】
ILO 条約違反に関する日本からの訴えに対する ILO の報告で「・・日本政府に対し、現在は身体及び知的障害者に限定している雇用率制度が、その他の障害者の雇用機会に与える影響について調査することを要請するものである。」など の問題提起がなされている。(全国福祉保育労働組合、「障害者雇用に関する申 し 立 て に 関 す る ILO か ら の 報 告 と 見 解 」 http://fukuho-e.net/fukuho.org/modules/bulletin/, last visited 8 September 2009)
雇用、特に障害者雇用率制度における対象範囲の不平等な設定は、福祉、年 金、教育などの分野に比べてとりわけ深刻な事態を生み出す。1.8%という 枠が決まっているので、対象とならない障害者を解雇して対象者を雇用するこ とも起きかねないからである。現に就職面接の最後の段階で障害者手帳がない ことが分かって不採用になった例もある。上記ILOの懸念はこの点をよく調 べるようにと求めたものである。
わが国の障害者雇用施策は主に
1 障害者雇用促進法による雇用率制度とそれを支える納付金制度(各種助成金
を含む)、
2 雇用保険制度による特定求職者雇用開発助成金等の制度、
3 職業能力開発促進法による職業訓練、
4 職業安定法等による相談支援(ハローワーク、地域障害者職業センター、障
害者就業・生活支援センターなど)、 の4つといえる。
A 「障害者手帳のある身体障害者・知的障害者」はこれらすべての対象と なる。ただし知的障害者は身体障害者に比べて平均賃金が半額程度など実 質的な格差は大きい。身体障害者内部でも種別の実質格差は大きい。
B 「障害者手帳のある精神障害者」も雇えば雇用率にカウントされるので Aと同様の扱いを受けるが、1の雇用率制度では事業主の雇用義務の対象 となっておらず、そのため法定雇用率の算定基礎にならず、職安による雇 用率達成指導においても差が付けられる。
C 「障害者手帳のない難病患者、発達障害者、高次脳機能障害者など」は 4の相談は受けられ、3の職業訓練も訓練校との相談によって受けられる ことが多い。しかし2の特定求職者雇用開発助成金の対象ではなく、よう やく難病者と発達障害者を対象とした雇用開発助成金モデル事業が 2009 年 度に始まった。なお発達障害者については1の助成金の中の職場適応援助 者(ジョブコーチ)助成金の対象にもなる。日本の障害者雇用の中核は1 であり、そこにカウントされないことによる不利益は大きい。無理して働 いて病気を悪化させる例も見られる。
以上のような疾患・機能障害の種類による格差とともに、障害の程度が機能 障害で判断される点なども問題である。
ツイッターや、リンク、フェスブックよりご紹介いただくださる方々がみえます。
ありがとうございます。
みんなで広げていければと思います。
賛同いただける方々は、
ぜひ、ご無理ない範囲で、
発信いただければと思います。
リンクなどは、こちらの許可は必要ございません、
どうぞよろしくお願いいたします。
2021年、1月末を持ちまして、こちらのホームページに難病手帳の制度化を考える会のメインのホームページをお引越しいたします。
2月からは、こちらより配信を引き続きさせていただきます。
現在のコンテンツはこちらに移動させていただきます。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
両育わーるどさんが、難病者の就労調査をされてみえます。
次回の難病手帳の制度化を考える会は、
12月5日 土曜日 17時～19時を予定しております。
こうしたテーマに実際にはどのくらいの方々が関心をもっており、どういった展開や取り組みを患者コミュニティーも社会に向けてされているのか？
行政に訴えかけることのみで、訴えたことになっている様子は、
こうした社会課題での取り組みのなかで、なかなか進展しない観点、要因にもなっているようにも映ってまいります。
『民意は社会』
社会とは何か？
広域にわたってネットワークが広がっていきますと、
地域の行政の取り組みや、就労支援の支援状況の特徴が見えてきます。難病患者の連絡協議会が何年も前からある地域、やっていない地域
障害者職業センターが支援連携にしっかえりかかわっている地域と、かかわりが薄い地域
難病患者就職サポーターへの相談が地方でも多い都道府県と、少ない都道府県
取り組みの温度差が何からきているのか？
広域の状況がわかってまいりますと、実際の障害者就業・生活センターの支援が（手帳を取得していない難病患者の支援は全体の0.4％程 令和元年、平成30年）ほとんど行われていないことなども、聞き取りや、また、数字として見えてまいります。
高齢・障害・求職者雇用支援機構で開催される就労支援機関の職員対象の『就労支援員対応基礎研修のカリキュラム』の中にも、三障害は含まれていますが、難病患者の就労支援、『障害特性と職業的課題 難病患者』というプログラムがありません。
難病患者は障害者総合支援法によるサービス対象疾患が361疾患ありますが、
そうしますと、
就労移行支援事業所や就労継続支援Ａ型、B型も対象になります。
さらに、障害者就業・生活センターも、支援の相談ができるとされていますが、
障害者手帳を取得されていない難病患者の支援実績はほぼない状況です。
そうした支援機関のスタッフより、『学ぶ場所がない』と声が届いてまいりますが、
研究や、障害者の取り組みを広げる本体にそうした取り組みがないことは、難病患者の就労への取り組みを拡充するうえで、キーになる抜本的な課題といえます。
ただ、研究をしているのも、同機構になります。
独立行政法人としての公的な機関の役割、及び責任において、
障害者総合支援法の対象となっている、難病患者への支援機関が取り組みにくい原因ともなるため、
その責任において役割を果たしていただけると、進展しやすくなるのではと考えます。
9.20
『難病患者の取扱い
I章 1(1)で述べたとおり、雇用義務制度の対象障害者は、各種障害者手帳交付の基準に相
当する者とされているため、実務上は障害者手帳の所持の有無を確認する必要がある31。一方、 障害者手帳を所持していないが、通常の就労に困難を抱える難病患者等を制度に包摂できてい ない問題が指摘されている32。
難病患者の就労支援に関しては、平成 25 年に改正された促進法では、各種障害者手帳の所持 の有無にかかわらず「身体障害、知的障害、精神障害(発達障害を含む。)その他の心身の機 能の障害があるため、長期にわたり、職業生活に相当の制限を受け、又は職業生活を営むこと
障害者雇用義務制度と障害者雇用の課題が著しく困難な者」が「障害者」と定義され(促進法第 2 条)、事業主に「合理的配慮」の提 供を義務付けている(促進法第 36 条の 2~第 36 条の 5)。また、厚生労働省が平成 27 年に定 めた「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」(平成 27 年 9 月 15 日厚生労働省告示第 375 号)33の中で治療と就労を両立できる環境の整備する方針が示され、 それに基づく就労支援の取組として、厚生労働省はハローワークに「難病患者就職サポーター」 を設置し就労支援や雇用継続についての相談ができるようにしているほか、事業主に対して各 種助成金の支給34や職場適応援助者(ジョブコーチ)支援事業を行っている35。
(3)障害者関連統計の未整備 日本においては、定期的に公表される統計としては、障害者数や就業障害者数を正確に示す
統計は存在せず、したがって障害者の就労率についても把握が容易でない状況である36。日本 の障害者統計のうち雇用・就業統計に関しては改善すべき点が多く、政策の目標数値として障 害者の就業率(平成 18 年時点で 40.3%)により注目すべきだとの指摘もある37。』
『これに加え、ドイツ・フランス両国では、雇用義務制度の対象障害者が、医学的な機能障害 といった一律に適用される基準ばかりでなく、社会生活への影響や労働ポストの性質等によっ ても認定がなされる点も特徴的である『
論文引用
難病手帳の制度化を考える会の分室サイトをつくりました。リンクや情報のアップ、特集などは、分室からもお伝えでかればと思います。
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