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難病手帳の制度化を考える会は、全国での実現の為の署名活動、3万～10万署名を厚生労働大臣に届け、制度化を実現すべく、各地での周知・啓発イベントを開催します。 2020年１/18東京での難病手帳の制度化を考える会キックオフを皮切りに、3/21の名古屋開催、全国各地で開催し、シンポジウム、サミット開催を実現します。 また、街頭での署名キャンペーンや動画配信、リーフレットを制作し、多くの難病患者、難病者の念願を実現させたいと会の発足に至りました。