皆さんの声をお寄せください。こちらに掲載させていただきます。
6.9.
Nさまより、ご寄付とコメントをいただきました。
「難病手帳、是非とも実現させてほしいです」
ありがとうございます。
今後は、当事者、支援関係者の方々のインタビュー等も行わそせていただく予定で、おります。
何が起こっており、
困っている人が大勢いるのか、を
見えるような形にしてまいります。
よろしくお願いいたします。
●常時募集
お名前（ペンネーム・匿名可）
・年齢
・就労、就活、障害者手帳にまつわるお話、などの体験、400文字程度
①上記を、難病手帳の制度化を考える会のメールまでお願いいたします
②Twitterに投稿する
・ハッシュタグ「#難病手帳の制度化」をつけてください。
・140文字を越える場合は、ツリー機能を使っていただければと思います。
M様より
私はできれば難病の手帳や年金を創設するなら、
「介護認定」のように、「病気の種類」によって判断するものでなく「個々人の働く能力の喪失度」によって測って頂きたいという思いがあります。
と言いますのも、私が罹患している病気も人によって症状が様々で、非常に薬のコントロールが難しく無職の人も居れば、海外出張に行けちゃう人までいろんな方が居るそうです。
主治医でさえも、そう言う症状が軽い人も患者さんに居るので「薬の量が多く無いですか？」と言われてしまう経験も実際にありました。
年金事務所に障害年金の相談に行った際も「難病に関しては障害年金を支給するかどうか測定する指標が無いんですよ」と言われたことがあります。
同じ病気でも症状が様々なので、さもありなんと思います。
一方で高齢者の介護認定は、どんな病気を持っているかなどの原因には関係なく、「どれぐらい動けるのか」で判定しています。
難病に対してはぜひ、障害年金のように病気の種類で測るのではなく、介護認定寄りの「どれぐらい動けないのか」という基準を設けたらどうかと言うのが私の意見です。
もし重度で働けない度合いが強い人には経済的に公的年金でご支援を頂く、そう言う風にすれば公平性があり、
完全に働けない方や、病気を隠して無理に働いてる方達が救われるのではないかなと思っています。また介護認定制度として国が導入済みなので、システム的に実現可能ではないかなと思っています。
難病患者で働けない方は、働けない高齢者と同じだと私は感じています。
ただ年齢としては若いので老齢年金を貰える歳ではなく介護認定もありません。
障害手帳も障害年金もありません。
支援の網目からこぼれ落ちて金銭的に非常に苦しい毎日です。
こちらは、直接、あるいは、ツイッター、署名サイト、常設クラウドファンディングに寄せていただきました、コメント・メッセージを集めるページになります。
2.22.
以外、当事者の方より、お便りをいただきました。
2年前にリンパ球性漏斗下垂体後葉炎という原因不明の脳の病気になり、そこから続発した下垂体性ADH分泌異常症(中枢性尿崩症)と、下垂体前葉機能低下症、高プロラクチン血症の指定難病で通院している者です。
難病にも障害者手帳が欲しいなぁと常に思っていて、同じ思いで動いてくださってるこちらの会を発見して思わずご連絡してしまいました。
私は自分で作り出せないホルモンを外から薬で補っているのですが、どうしても24時間薬が効いてると水分バランスがおかしくなり「低ナトリウム血症」という危険な状態になるので、わざと薬を切らさなくてはなりません。その時間は多飲多尿となり、外に出ることは愚か、トイレから離れられなくなります。そのようなこともあり、発病前は出来ていたフルタイムの仕事につけません。「働けないはずの人を支援して下さるのが社会保険」だと存じ上げていて、私も社会保険料は払って来ましたが、発病後社会保険労務士に相談に行っても「難病は薬でコントロール出来るから障害年金は無理ですね。」と言われてしまいました。
今は年金暮らしの親から仕送りをもらってなんとか生活していますが、今後どうなるか先が見えない不安があります。
障害者手帳のように障害者雇用率に含めて頂きたいのと、障害年金を頂きたい、二つの思いがありますが、何か署名や募金など私でもお力になれることがありましたら教えてください。
今後とも何卒宜しくお願い致します、活動をして下さり、本当に有難う御座います。
11.30
メールより、応援メッセージをいただきます。このサイトは、このサイトのメッセージを大切と思われる方々の民意が反映できればとスタートいたしました。
今は様々なSNSを媒体に発信できる手段も多くなってきております。
誰1人置き去りにしない、SDGsのメッセージに賛同し、取り組んでおります。
みんなの、みんなによる、みんなのための、社会の制度、仕組みとは？
リンク、リツイート、ブログ、
ご一緒に発信いただければと思います。
必要なことは、
ちゃんと意見として伝え、対話の姿勢でもって、あきらめないでのぞむ。
そうしたアクションの中に、
そこに希望があるのだと
信じてやみません。
【皆さまからのコメントやメッセージのご紹介】
7.14.
ある方からメッセージとご寄付をいただきました。
『難病も障害雇用の対象になることを望みます。就労支援利用や福祉サービスの対象になっているのに、障害雇用からは漏れている制度は難病患者から合理的配慮のある障害雇用であれば働ける機会を奪っています。』
7月2日 ある方からいただいメッセージになります。
『難病当事者(２０代)です。新卒では病気が原因で大企業から内定取り消しを受けました。働きながら何とか転職した先では、過労死寸前まで、医師や家族の制止を振り切って血反吐を吐きながら働きましたが、最後はまた追い出され…と、手帳がある方ならば受けずに済んだかもしれない扱いを受けてきました。幼少期、周りの必死な想いもあって、治療を受けさせてもらったのに、社会に出てからは、生き延びてしまったことを、早くに死ねなかったことを後悔する日が多々ありました。今後は少しでも、こんな思いをする人が減ればいいな、と切実に思っております。ごく少額ですが、ご支援させていただきたく存じます。』
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