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『厚生労働省が実施した調査によると、難病患者のうち、障害者手帳を持っている人の割合は５６％で、年代では６０歳以上が６６％を占めています。難病患者の場合、一般の障害者と大きく異なる点は、症状が不安定なために就労が困難になるケースの多いこと。「全身的な体調の崩れやすさ」が共通点で、それも個人差が大きいため、障害が固定している障害者手帳を取得しにくく、企業側も対応がわからないために採用を敬遠しがちです。』サイトより

雇用率への算定に反対されている方々は、難病患者のなかでも、あきらかに雇用率相当に生活の支障の程度である方々も多くおり、実際には、公助からこぼれているため、過剰な自助により無理をせざるえない患者も多い。

無理をすることで、就労継続が難しくなるが、生活の為に無理をせざるえない状況になる。

こうした事情は、もはや直接支援に携わる支援者は認識されているでしょう。

そうした状況をこれ以上放置してもいいのだろうか、人道や人権のうえからも実態調査が必要である。

過剰な自助が、人の人生をおいつめる

そうした状況が長くつづくなか、労働政策審議会のメンバーの方々から反対の声があがる。

その方の身内、子供さん、大切な方々が同じ状況になったとき、

反対の声をあげる気持ちになれるだろか。

現状を見ていただきたい。

実際に困っている患者の声をききとるアンケート、インタビュー等調査が必要である。